В наших силах помогать друг другу — Елена Данилюк

Председатель местного отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов, руководитель шатурского общественного объединения родителей детей-инвалидов «СОМ» — Союз особенных мам Елена Андреевна Данилюк рассказала в интервью нашему изданию о том, какой выбор должен сделать каждый.

С момента создания, почти за 4 года существования союза, в нем уже состоят более 30 семей округа, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), генетическими заболеваниями и другими, в том числе, ментальными нарушениями развития. Елена — сама мама особенной дочери Дарьи и как никто другой понимает заботы и проблемы родителей, состоящих в союзе. Она делает все возможное для того, чтобы их дети смогли получать радость от жизни, развиваться, найти и реализовать себя в непростых жизненных условиях.

Елена Данилюк была удостоена знака отличия «За защиту прав человека в Московской области», она неоднократный лауреат премии губернатора Московской области «Наше Подмосковье», в этом году участвует в конкурсе «Мы рядом. Доброе дело». О том, как удалось сплотить мам особенных ребят, и какие новые проекты ждут союз в будущем, читайте в нашей статье.

— Елена Андреевна, расскажите о себе.

— Я приехала в Шатуру из Балашихи, где прожила 12 лет с момента рождения дочери Дарьи. Мы снимали в большом городе квартиру и планировали переезд в тихое и живописное место только к пенсии, когда построим собственный дом. Но всё случилось иначе. Когда начался коронавирус, я осталась без работы, а самоизоляцию вместе с любимыми мужем и дочкой решили провести за сотни километров от шумной Москвы, в шатурской деревне Слободе. Мы приобрели участок здесь несколько лет назад, чтобы проводить выходные. Тогда даже никто не думал, что это далекое от столицы место станет таким родным, а переезд случится так скоро.

— Как создавался Союз особенных мам?

— В Шатуре мы никого и ничего не знали, это был новый для нас город. Всё началось с того, что я хотела создать для своей дочери те же условия, в которых мы жили раньше. А это частое посещение различных интересных мероприятий, общение с другими особенными детьми. В Балашихе я была волонтёром в общественной организации — детском центре «Мир для всех».

Узнала, что в Шатуре нет и не было подобных. Я поняла, что родители разрозненны и не верят, что они могут что-то изменить, и даже не очень понимают, для чего нужны такие родительские организации. Благодаря прекрасному коллективу специалистов местного Комплексного центра социального обслуживания я познакомилась с несколькими семьями, поделилась своим опытом.

Мы пришли к мнению, что нужно объединиться и делать всё возможное для повышения качества жизни наших детей вместе. В декабре 2020 года первые 7 семей придумали название и проголосовали за открытие Союза особенных мам. Сегодня в нашем сообществе уже больше 30 семей из Шатуры, Рошаля, Дмитровского Погоста, ЦУС «Мир», Радовицкого и других.

— Кто помогает? Какие мероприятия организуют в союзе?

— Конечно, нельзя обойтись без участия наших родителей. У нас создан чат, где мы обсуждаем все предстоящие события, планируем мероприятия, решаем проблемные вопросы. Все стараемся делать сами, но иногда нам действительно необходима помощь, и нам никогда не отказывают.

В таких вопросах, как организация праздников, мастер-классов, развивающих занятий с опытными специалистами, предоставление транспорта для поездок нам оказывают поддержку администрация городского округа Шатура, комплексный молодежный центр, Центр дополнительного образования «Созвездие», Детская школа искусств им. Н. Н. Калинина, благочиние и не только. Большой вклад вносят и неравнодушные люди, кто познакомился с нашей организацией и стал другом, не остался в стороне. Мы всем очень благодарны.

Стараемся больше участвовать в различных мероприятиях и конкурсах, ярмарках и фестивалях, чтобы семьи с особенными детьми на городских праздниках не чувствовали себя одинокими. Здесь всегда можно пообщаться, провести время весело и интересно, отдохнуть или просто попить чай.

— С каким проектом вы участвуете в конкурсе на премию губернатора Московской области «Мы рядом. Доброе дело»?

— Наш союз объединяет разных людей, независимо от социального положения, национальности или языка. Мне бы хотелось, чтобы к нам приходили не только родители с детьми младшего возраста, но и уже со взрослыми, кому 18 и старше. Мой проект нацелен на создание «Особенных мастерских». Хочется привлечь специалистов, которые не просто могли бы организовать досуг для людей с инвалидностью, а создали инклюзивное пространство, где можно было бы научиться работать в команде, преодолевать себя, вовлечься в трудовой процесс.

— Что бы вы хотели сказать тем, кто только думает вступить в союз?

— Если в вашей семье появился особенный ребенок, не нужно этого стеснятся или бояться. Конечно, требуется осознать и принять данность ситуации, в которой жизнь малыша всегда будет сопряжена с врачами, лечением и реабилитацией. Важно сделать его счастливым настолько, насколько позволяют существующие ограничения. Как бы банально это ни звучало, ребёнок независимо от состояния остается ребёнком. Не лишайте его детства и простых радостей жизни.

Зачастую мамы из страха и заботы ограждают свое чадо от внешнего мира. Мы всегда рады, когда к нам приходят новые семьи. Не стоит замыкаться в себе, необходимо продолжать жить, стараться социализировать особенных детей в обществе, в наших силах помогать друг другу. У каждого из нас есть проблемы, мы подвержены стрессам, но существуют простые истины: чаще улыбаться и быть добрее; принимать друг друга такими, какие мы есть; радоваться мелочам.

Когда я смотрю на семьи нашего СОМ, кто рядом, кто ждет и приходит на встречи; детей, которые искренне рады, хотят обняться, знают мое имя; тех, кто стал родными за это время; кто помогает и поддерживает — ведь все мы дружная команда, я понимаю, что все не зря! И пока есть силы, буду продолжать этот путь. Это моя жизнь, которую я выбрала, когда стала мамой Даши.