:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL2ltZy0wMjc4LmpwZWc.webp)
В Шатуре живут люди с редкими диагнозами: 13 историй мужества
В Шатурском округе живут 13 человек, каждый из которых — победитель по жизни. У них разные судьбы и разные диагнозы, но есть кое-что общее: все они столкнулись с болезнями, о которых мало кто слышал.
Их называют «орфанными» — редкими заболеваниями, которые встречаются не чаще, чем у десяти человек на 100 тысяч населения. Во всем мире с такими диагнозами живут около 300 миллионов людей. В Шатуре под наблюдением медиков находятся девять взрослых и четверо детей.
Чаще всего природа этих недугов — генетическая. Выявить проблему порой можно еще на этапе беременности, но если тревожные сигналы появляются позже, медлить нельзя. Врач-терапевт Светлана Шевякова советует: при любых подозрениях на редкое заболевание первым делом нужно идти к участковому терапевту или педиатру. Именно они проведут осмотр и направят к узким специалистам.
Наиболее распространенные орфанные заболевания в России:
- Муковисцидоз — нарушение работы желез внешней секреции, образование густой слизи в легких и пищеварительной системе. В России с этим диагнозом живут около 4–5 тысяч человек.
- Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание с прогрессирующей мышечной слабостью, одна из основных причин детской инвалидности.
- Фенилкетонурия — нарушение обмена аминокислот.
- Наследственные заболевания свертываемости крови (гемофилия и др.).
- Иммунная тромбоцитопения.
Главная сложность орфанных болезней — непомерная стоимость лечения. Средняя стоимость терапии одного пациента — около 2,76 млн рублей в год. Однако для шатурских пациентов этот вопрос решен. Все необходимые лекарства и специализированное питание люди получают бесплатно — за счет государства.
За каждым из 13 случаев — своя история борьбы, надежды и ежедневного подвига. И главное, что в этой борьбе пациенты не одни.
Ранее сообщалось, что фельдшер из деревни Бордуки под Шатурой стала родным человеком для всей деревни.
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8yL3l4ajBhd25zenhtdmF3MWh6MnV2bWpheW5pOHlsM2w0YWpiaGQyNXplbmh0ZG1mM213aDZtbnYyYndwaGV3NXBvaGxzZW1sM2J3cDFkMjVrYXR2c2RndjVieHI1ZDI1em54Zmp6Mm5mdm15MmVnaXhiaTUzendqdy53ZWJw.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL3l4ajBhd25zenhtdmF3MWh6MnV2bWpheW5pOHlsM2w0YWpiaGQyNXplbmh0ZG1mM213aDZtbnYyYndwaGV3NXBvaGxzbTJ3MHl3cGlhZ3F5bnhwbGJtaDB6ZzFtbTIxM2FkenRibnl5eW5kd2FndjNueGJ2YWd4emJ0anFkbmxxYm5sa2J4Z3d5eGhrZGdmdWJkYmlkM2p3emdjeGEybjRjbnJoYnh5d3luaHltd3JubXhmNm0zem95bTFxZHd4dXpneDVibWV1ZDJ2aWNhLndlYnA.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL3l4ajBhd25zenhtdmF3MWh6MnV2bWpheW5pOHlsMmZvY2piamFnMDJiaGs1bmdqcG1ocnZ6Z2pveXdkdWR3am5haHBsejI5MXp3YzBkZ3g0eXhoNWQydDJ5bmQyYTJmM3p4emllaHp6emdkc2RocDNjbmI1Y3psMGVuZHljaGwzZW5iaXozdjJlbTFzYzNwem9obHR6Z3V6YmhwaGVneDZhdGZzbW5yMnlteTRtbTU2ZHhwc2J4YjNlbmN1ZDJ2aWNhLTEud2VicA.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8yL2FocjBjaG02bHk5NGJpMHRvZGJoYWdudWJnaHplZ291ZWc0dGx4YXh5d2t2Ynd2a2F3ZXZieHZzZGdsdHp3cnB5czl0endycHl3enBiZ3V2em1sc3pzOHltZGUzbHpheGx6aTFsMnR2YmY4Mm56dXpsbXB3encud2VicA.webp)