Фото: REGIONS/Сергей Хакимов
Фото: REGIONS/Сергей Хакимов

Эра генной терапии: «дети-бабочки» из Подмосковья первыми в мире начали путь к выздоровлению

В Подмосковье дан старт генной терапии дерматозов

/Главная /Здоровье
Автор текста:
Елена Ткаленко
/Главная /Здоровье
Автор текста:
Елена Ткаленко

В Центре генных дерматозов Научно-исследовательского клинического института детства Министерства здравоохранения Московской области с 16 января этого года стартовал новый этап в лечении пациентов с редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. Здесь впервые в истории не только России, но и мира начали применять инновационную терапию, которая значительно улучшит качество жизни «детей-бабочек».

К качеству жизни вместе с «Кругом добра»

Еще совсем недавно существовала лишь симптоматическая терапия буллезного эпидермолиза. Она заключается в использовании уходовых средств и атравматического перевязочного материала, который защищает кожу от механических воздействий и инфекций, снижает болевой синдром. И вот совсем недавно научно-практической группой по изучению этого тяжелого заболевания был создан лекарственный препарат генной терапии «Беремаген геперпавек». Дети из Подмосковья получили его для лечения первыми в мире.


«16 января в НИКИ детства Минздрава Московской области впервые в мире начато применение на постоянной основе инновационной терапии для «детей-бабочек». Благодаря президентскому фонду «Круг добра» препарат «Беремаген геперпавек» уже получили первые пациенты нашего Центра генных дерматозов. Вскоре жизненно важную терапию для заживления ран получат все дети с буллезным эпидермолизом, проживающие в Подмосковье», — сказала REGIONS главный педиатр Подмосковья, директор НИКИ детства Нисо Одинаева.
Директор НИКИ детства Нисо Одинаева. Фото: REGIONS/Сергей Хакимов
Директор НИКИ детства Нисо Одинаева. Фото: REGIONS/Сергей Хакимов

Она отметила, что очереди на курс лечения нет. Терапия будет проходить согласно графику.

Работать во благо детей

Президентский фонд «Круг добра» ведет свою деятельность с 2021 года. Он создан по указу президента России Владимира Путина в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Возглавляет фонд председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко. В сентябре прошлого года между НИКИ детства и фондом «Круг добра» подписано соглашение о взаимодействии.

Отец Александр приехал в подмосковный Центр генных дерматозов, чтобы поддержать Ивана Никишева из города Чехова, который первый в регионе получил лечение инновационным генным препаратом. В феврале Ване исполнится 15 лет.


«Буллезный эпидермолиз — страшная болезнь. Она не позволяет детям жить полноценной жизнью. Но благодаря новому лекарственному препарату, который будет поставляться в Подмосковье и другие регионы России на постоянной основе, многое изменится. Надеюсь, качество жизни Вани и других детей с тяжелыми генными дерматозами станет таким же, как у их сверстников», — сказал протоиерей Александр Ткаченко.
Протоиерей Александр Ткаченко и Иван Никишев. Фото: REGIONS/Сергей Хакимов
Протоиерей Александр Ткаченко и Иван Никишев. Фото: REGIONS/Сергей Хакимов

Он также отметил, что «Круг добра» может закупать самые передовые и пока еще не зарегистрированные в России лекарства и медицинские изделия. Источник средств на помощь тяжелобольным детям — часть повышенной ставки налога на доходы граждан. Препарат «Беремаген геперпавек» приобретается под конкретных детей.

Колоссальный прорыв в науке

Доктор медицинских наук, профессор, руководитель Научно-исследовательского института детской дерматологии, главный внештатный детский дерматолог Министерства здравоохранения Московской области Николай Мурашкин назвал генно-заместительную терапию в лечении буллезного эпидермолиза колоссальным прорывом в науке. Он объяснил, что новый препарат привносит в организм правильную копию не работающего у пациента гена, и клетки кожи начинают функционировать как здоровые, активно вырабатывают коллаген. В связи с этим, по словам Мурашкина, можно говорить о полном излечении на определенный период.


«Мы знаем по результатам клинических исследований, что после полного восстановления покровов кожи рецидивов у детей нет в течение нескольких лет», — сказал доктор.

Появлению такого лекарственного препарата очень рада и семья Никишевых.


«Мы ждали этого момента с рождения Вани. Препарат, который не просто снимает симптомы, а действует и на причину заболевания — надежда для нашей семьи и для всех, кто живет с буллезным эпидермолизом. Мы с женой счастливы, что наш сын пройдет курс терапии, и бесконечно благодарны президентскому фонду «Круг добра» и благотворительному фонду «Дети-бабочки». Ждем результатов и искренне верим, что лечение поможет сыну жить лучше», — сказал REGIONS Михаил Никишев.

Картинка
Картинка
Картинка
Картинка

Иван учится в седьмом классе. Он очень хочет помогать людям, оказавшимся в тисках болезни, мечтает стать водителем машины скорой медицинской помощи.


«Очень хочу выздороветь. Это мое самое заветное желание. Если оно сбудется, то я смогу добиться целей, которые перед собой поставил», — сказал Ваня.

Процедуру Иван перенес спокойно. Весь процесс — от разморозки препарата и смешивания двух его фракций до нанесения геля на кожу и наложения сетки российского производства «Рупитель» — снимался на видеокамеру. Как сказала заместитель министра здравоохранения Московской области Елена Зинатулина, эта видеоинструкция для врачей будет передана в различные регионы России.

Сегодня в нашей стране функционируют семь Центров генных дерматозов (ЦГД). Самый первый из них создан в Подмосковье. Он был открыт в апреле 2021 года на базе НИКИ детства в рамках проекта благотворительного фонда «Дети-бабочки» при поддержке правительства Московской области. В ЦГД с пациентами работает мультидисциплинарная команда врачей, которая помогает им справляться и с сопутствующими заболеваниями.

  • istockphoto.com/legna69
    / Фото: istockphoto.com/legna69

    Какие штрафы грозят за сбор редких и краснокнижных грибов


    /Главная /Общество
    Автор текста:
    Елена Ткаленко
    /важно
    /Главная /Общество
    Автор текста:
    Елена Ткаленко

    /важно

    На очередном заседании Московской областной Думы, состоявшемся 19 марта, принят ряд значимых решений, которые направлены на поддержку жителей, испытывающих трудности при трудоустройстве, и защиту окружающей среды. Что в итоге изменится в этих сферах — в материале REGIONS.

    Рабочих мест для льготников станет больше

    Депутаты Мособлдумы внесли важные изменения в региональный закон «О квотировании рабочих мест». Согласно новой редакции нормативно правового документа, расширены квоты для трудоустройства инвалидов и других категорий граждан, испытывающих трудности в поиске работы. Среди них ветераны боевых действий, несовершеннолетние, выпускники специальных учебных заведений, а также лица, освобожденные из мест лишения свободы.

    Председатель Комитета Мособлдумы по социальной политике и здравоохранению Андрей Голубев отметил, что теперь квоты распространяются не только на офисы и представительства компаний, но и на производственные участки, склады и другие стационарные подразделения.


    «Такой подход сохранит единый механизм квотирования, установленный областным законом, и обеспечит его равномерное применение ко всем категориям граждан», — подчеркнул парламентарий.

    Кроме того, нововведение будет способствовать развитию предприятий, обеспечивая их необходимыми кадрами, в том числе рабочими на производственных линиях, складскими работниками, операторами оборудования.

    istockphoto.com/vorDa
    / Фото: istockphoto.com/vorDa

    Введен запрет на сбор редких грибов

    На 132-м заседании регионального парламента утверждены также изменения в Кодекс Московской области об административных правонарушениях. Введена ответственность за сбор, заготовку и продажу редких и исчезающих видов грибов. Ранее в поле правового регулирования были только грибы, занесенные в Красную книгу Подмосковья, отметили в парламенте.


    «Внесенные изменения распространяют охранительные нормы, например, на трутовик овечий, саркосому шаровидную, полубелый гриб и чешуйчатку золотистую. Это позволит обеспечить их защиту наравне с исчезающими видами животных и растений, что соответствует принципам системного подхода к сохранению биологического разнообразия», — сказал председатель Комитета Мособлдумы по имущественным отношениям, природопользованию и экологии Владимир Шапкин.

    Запрет на сбор таких грибов позволит предотвратить их дальнейшее истощение и даст реальный шанс на восстановление популяций, считают в Министерстве экологии и природопользования региона.

    В пресс-службе Мособлдумы напомнили об административном наказании за сбор краснокнижных грибов. Эти штрафы сейчас будут распространяться и на редкие, исчезающие виды:

    • на граждан — от ₽1 тыс. до ₽3 тыс.;
    • на должностных лиц — от ₽20 тыс. до ₽30 тыс.;
    • на юридических лиц — от ₽50 тыс. до  ₽100 тыс.

    За повторное совершение административного правонарушения размеры штрафов существенно увеличиваются:

    • на граждан — от ₽3 тыс. до ₽5 тыс.;
    • на должностных лиц — от ₽40 тыс. до ₽50 тыс.;
    • на юридических лиц — от ₽150 тыс. до ₽200 тыс.

    Владимир Шапкин сказал, что в связи с введением нового запрета в Подмосковье будет проводиться разъяснительная работа среди любителей тихой охоты.

    istockphoto.com/Koldunova_Anna
    / Фото: istockphoto.com/Koldunova_Anna

    «Важно, чтобы каждый житель региона понимал, какие виды грибов подлежат охране, и осознавал ответственность за их сохранение», — подчеркнул парламентарий.

    Кроме того, до 1 сентября будет подготовлена правоприменительная практика по закону.

    В центре внимания — поддержка студенческих семей

    В законодательство Московской области введено понятие «студенческая семья», что позволит оказывать целевую поддержку молодым семьям, где один или оба супруга являются студентами.


    «Закрепив в законе „О молодежной политике в Московской области“ понятие „студенческая семья“, мы дали возможность в дальнейшем внедрять новые и расширять действующие меры поддержки именно для этой категории семей в нашем регионе», — подчеркнул председатель Мособлдумы Игорь Брынцалов.

    Депутаты уверены, что нововведение поможет сохранить баланс между образовательными амбициями молодых людей и их стремлением к созданию семьи, что в долгосрочной перспективе положительно скажется на демографической ситуации и уровне образования в регионе.

    Ранее REGIONS писал, какие штрафы за несоблюдение целевого договора заплатят студенты-медики.

  • медиасток.рф
    / Фото: медиасток.рф

    Условия поверки счетчиков воды обновили: рассказываем, что делать жителям Подмосковья

    МосОблЕИРЦ ввел онлайн-заказ поверки и установки счетчиков воды

    /Главная /ЖКХ и благоустройство
    Автор текста:
    Владимир Касаткин
    /Главная /ЖКХ и благоустройство
    Автор текста:
    Владимир Касаткин

    В Подмосковье у жителей появилась возможность решать вопросы с приборами учета воды не выходя из дома. МосОблЕИРЦ запустил онлайн-сервис, позволяющий заказать поверку, замену или установку водосчетчиков прямо в личном кабинете на сайте или в мобильном приложении.

    Теперь каждый может самостоятельно отследить дату очередной поверки своего прибора. Если срок подошел, достаточно зайти в личный кабинет, выбрать раздел «Сервис», затем перейти в «Товары и услуги для вашего дома» и нажать на пункт «Установка и обслуживание ИПУ воды». После заполнения простой заявки специалист свяжется с клиентом не позднее чем через 24 часа.

    Для некоторых категорий граждан предусмотрены особые условия. Скидки на услуги предоставляются ветеранам Великой Отечественной войны, участникам СВО, инвалидам первой и второй групп, многодетным семьям, а также пенсионерам старше 80 лет.

    Сама услуга оказывается «под ключ»: мастер не только проведет все необходимые работы, но и самостоятельно передаст показания нового прибора в базу данных, избавляя владельца от лишних хлопот.

    В пресс-службе центра уточнили, что сервис работает ежедневно с 6:00 до 23:00. Однако стоит обратить внимание, что в некоторых округах Подмосковья данная услуга может быть временно недоступна.

  • REGIONS/Татьяна Замятина
    / Фото: REGIONS/Татьяна Замятина

    Сюрприз от СФР: кто и как может уже сейчас получить выплату из пенсионных накоплений

    СФР: 9,6 тыс. жителей Москвы и МО могут получить выплату пенсионных накоплений

    /Главная /Общество
    Автор текста:
    Людмила Матвиенко
    /Главная /Общество
    Автор текста:
    Людмила Матвиенко

    Выплаты из средств пенсионных накопления с начала года назначены 9,6 тыс. жителей Москвы и Подмосковья. Речь идет о средствах, которые граждане передали в управление государственному фонду, пояснили в пресс-службе Отделения Социального фонда России по Москве и Московской области.

    Для получения выплат следует обращаться в отделения СФР. Существует три способа получения этих денег: единовременная выплата, срочная выплата и бессрочная накопительная пенсия. Выбор зависит от конкретной ситуации.

    Единовременно получить всю сумму сразу могут те, у кого расчетный размер накопительной пенсии не превышает 10% от прожиточного минимума пенсионера по стране. В 2026 году этот порог составляет ₽16,3 тыс. Если же накопления значительнее, фонд назначает ежемесячную накопительную пенсию.

    Особые условия действуют для участников программы государственного софинансирования и тех, кто использовал материнский капитал для формирования будущей пенсии. Для них предусмотрена срочная выплата. Ее срок получатель определяет сам, но он не может быть меньше 10 лет.

    Право забрать накопления наступает на пять лет раньше официального пенсионного возраста: для женщин в 55 лет, для мужчин — в 60. При этом необходимо накопить минимум 15 лет страхового стажа и 30 индивидуальных пенсионных коэффициентов.

    Рассчитывать на выплаты также могут те, кто вышел на пенсию досрочно — работники вредных производств, медики, педагоги, представители творческих профессий, многодетные матери, родители, воспитавшие ребенка с инвалидностью до 8 лет и т. д.

    В ведомстве напомнили, что формирование накоплений происходит у нескольких категорий граждан: работающие люди 1967 года рождения и моложе, чьи работодатели с 2002 по 2014 год делали отчисления на накопительную часть, мужчины 1953–1966 годов и женщины 1957–1966 годов рождения, за которых платили взносы в 2002–2004 годах, а также участники программы софинансирования и родители, направившие маткапитал на эти цели.

    Узнать размер своих накоплений и доходность от их инвестирования можно в выписке с индивидуального лицевого счета. Заказать ее проще всего через портал госуслуг, в МФЦ или любой клиентской службе СФР.

    Если в выписке страховщиком указан Социальный фонд, там же можно подать заявление на выплату. По закону его рассматривают в течение 10 рабочих дней, хотя в отдельных случаях срок могут продлить до трех месяцев. Кроме того, СФР обязан раз в три года самостоятельно информировать граждан о сумме накоплений. Первые уведомления начинают приходить женщинам с 40 лет, а мужчинам — с 45 лет.

    Получить дополнительную информацию о накоплениях и их получении можно по бесплатному телефону единого контакт-центра: 8 (800) 100-00-01, а также в официальных аккаунтах фонда в соцсетях ВКонтакте, Одноклассники, МАХ, Телеграм.

  • istockphoto.com/Deagreez
    / Фото: istockphoto.com/Deagreez

    Названы округа Подмосковья, где аллергикам будет тяжелее всего пережить весну

    Врач Пятикова назвала запад и юг Подмосковья наиболее опасными для аллергиков

    /Главная /Общество
    Автор текста:
    Дмитрий Некрасов
    /эксклюзив
    /Главная /Общество
    Автор текста:
    Дмитрий Некрасов

    /эксклюзив

    Весной часть Подмосковья буквально накрывает волна пыльцы. Сейчас особенно активна пыльца березы, ольхи и некоторых злаковых, а ветер разносит ее на десятки километров от мест роста. Об этом REGIONS рассказала врач-пульмонолог Красногорской клинической больницы Министерства здравоохранения МО Елена Пятикова. Эксперт перечислила районы, наиболее опасные для аллергиков.

    Самым опасным для аллергиков в ближайшее время станет западное направление Московской области, в том числе Рузский, Одинцовский, Можайский и Волоколамский городские округа, Истра, Красногорск и др. Там растет много осины, ольхи и огромное количество березы, а их пыльца легко переносится ветром и скапливается в воздухе.

    медиасток.рф
    / Фото: медиасток.рф

    В южной части региона, в частности, в Подольске, Домодедове, Кашире, Ступине и Серпухове, к ним добавляются черемуха и липа, которые тоже бурно цветут весной и усиливают общую аллергенную нагрузку.


    «Чаще всего пыльца переносится ветром с южных и центральных округов Подмосковья, а сухая и ветреная погода повышает ее концентрацию, тогда как дождь, напротив, временно „смывает“ пыльцу из воздуха», — пояснила Пятикова.

    На севере области, в частности, в Солнечногорском и Дмитровском городских округах, Клину, Дубне и Лобне, березы чуть меньше, но чувствительным людям и там приходится непросто из-за смешения разных видов пыльцы. В группе риска все, у кого уже есть поллиноз, астма или склонность к хроническим ринитам.

    При этом, как подчеркнула Пятикова, место проживания не так важно, ведь пыльцу активно разносит по всему региону.


    «Если вы знаете о своей склонности к аллергии, по возможности ограничьте пребывание на улице в сухую и ветреную погоду, особенно утром и днем, когда концентрация пыльцы максимальна. Мы рекомендуем носить очки и маску, после прогулок сразу принимать душ и переодеваться, а проветривать жилье в поздние вечерние и ночные часы: это простые меры, которые реально снижают риск обострения и помогают пережить сезон цветения без тяжелых приступов», — отметила врач.

    Ранее сообщалось, к каким осложнениям может привести весенняя аллергия.

  • REGIONS/Анастасия Широкая
    / Фото: REGIONS/Анастасия Широкая

    Вырастут как на дрожжах: чем подкормить огурцы для максимального урожая

    Садовод Ганичкина назвала гумат калия лучшим удобрением для огурцов

    /Главная /Общество
    Автор текста:
    Араз Салехов
    /эксклюзив
    /Главная /Общество
    Автор текста:
    Араз Салехов

    /эксклюзив

    Чуть больше месяца осталось до высадки огурцов в теплицу на дачах в Подмосковье. Как сделать урожай богаче, REGIONS рассказала садовод Октябрина Ганичкина. В качестве идеального удобрения для огурцов она посоветовала выбрать гумат калия.

    Как отметила эксперт, в открытый грунт огурцы начнут сеять после 1 июня, во многом это будет зависеть от погодных условий. Посадки в теплице лучше проводить в конце апреля-начале мая. Во время холодов огурцы не подкармливают, им можно дать немного теплой воды.


    «Подкормка зависит от состояния растений, от того, как выглядят листья. Если они желтоваты, то кормят азотными удобрениями», — поделилась она.

    Уже через две недели после посадки стоит начать подкармливать растения полным удобрением, где одна часть состоит из фосфора, калия и азота, посоветовала специалист. Лучше всего «кормить» огурцы жидкими, органическими и готовыми удобрениями, к примеру, гуматом калия. В меньшей степени подходят минеральные удобрения.

    медиасток.рф
    / Фото: медиасток.рф

    «Дозы подкормки для огурцов должны были небольшие. Также сейчас никто не кормит коровяком. Это запрещено, поскольку отражается не только на здоровье людей, но и на гниении корней прикорневой шейки, растения увядают и погибают», — пояснила садовод.

    Подкормку стоит проводить по мере роста. Однако не стоит перекармливать огурцы, предупредила эксперт. Использование азотных удобрений в крупных масштабах приведет к чрезмерному росту, из-за чего урожай в итоге снизится.


    «Рекомендую уже сейчас купить сложные удобрения. В открытом грунте можно чуть-чуть кормить огурцы полными минеральными удобрениями. Гумат калия заменяет в настоящее время навозные подкормки, это самое вкусное удобрение для огурца», — заключила Ганичкина.

    Ранее стало известно, как проверить сосуды шеи дома и оценить риск инсульта.