:format(webp)/cmVnaW9ucy9wb3N0cy9tZWRpYS9jb3ZlcnMvMjAyNS8wMS93NlNvaXdIYUlDQnRkYkpSaGpGUTdmbkp3WHhmVFM1UG9jeGdpNnhrLmpwZw.webp)
Эра генной терапии: «дети-бабочки» из Подмосковья первыми в мире начали путь к выздоровлению
В Подмосковье дан старт генной терапии дерматозовВ Центре генных дерматозов Научно-исследовательского клинического института детства Министерства здравоохранения Московской области с 16 января этого года стартовал новый этап в лечении пациентов с редким генетическим заболеванием кожи — буллезным эпидермолизом. Здесь впервые в истории не только России, но и мира начали применять инновационную терапию, которая значительно улучшит качество жизни «детей-бабочек».
К качеству жизни вместе с «Кругом добра»
Еще совсем недавно существовала лишь симптоматическая терапия буллезного эпидермолиза. Она заключается в использовании уходовых средств и атравматического перевязочного материала, который защищает кожу от механических воздействий и инфекций, снижает болевой синдром. И вот совсем недавно научно-практической группой по изучению этого тяжелого заболевания был создан лекарственный препарат генной терапии «Беремаген геперпавек». Дети из Подмосковья получили его для лечения первыми в мире.
:format(webp)/cmVnaW9ucy9wb3N0cy9tZWRpYS9pbWFnZXMvMjAyNS8wMS9Fd3U5Ym80SXlkQzl5cVR5Q0JOMU9SNzkzYXo2ZldNa3ZsN1dyMmRCLmpwZw.webp)
Она отметила, что очереди на курс лечения нет. Терапия будет проходить согласно графику.
Работать во благо детей
Президентский фонд «Круг добра» ведет свою деятельность с 2021 года. Он создан по указу президента России Владимира Путина в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Возглавляет фонд председатель Комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиерей Александр Ткаченко. В сентябре прошлого года между НИКИ детства и фондом «Круг добра» подписано соглашение о взаимодействии.
Отец Александр приехал в подмосковный Центр генных дерматозов, чтобы поддержать Ивана Никишева из города Чехова, который первый в регионе получил лечение инновационным генным препаратом. В феврале Ване исполнится 15 лет.
:format(webp)/cmVnaW9ucy9wb3N0cy9tZWRpYS9pbWFnZXMvMjAyNS8wMS92Qk5nVG5ZbmJYS2gySlhDOXhjOXF2anluaUZ2ZzZJQ0ZreVViYkp1LmpwZw.webp)
Он также отметил, что «Круг добра» может закупать самые передовые и пока еще не зарегистрированные в России лекарства и медицинские изделия. Источник средств на помощь тяжелобольным детям — часть повышенной ставки налога на доходы граждан. Препарат «Беремаген геперпавек» приобретается под конкретных детей.
Колоссальный прорыв в науке
Доктор медицинских наук, профессор, руководитель Научно-исследовательского института детской дерматологии, главный внештатный детский дерматолог Министерства здравоохранения Московской области Николай Мурашкин назвал генно-заместительную терапию в лечении буллезного эпидермолиза колоссальным прорывом в науке. Он объяснил, что новый препарат привносит в организм правильную копию не работающего у пациента гена, и клетки кожи начинают функционировать как здоровые, активно вырабатывают коллаген. В связи с этим, по словам Мурашкина, можно говорить о полном излечении на определенный период.
Появлению такого лекарственного препарата очень рада и семья Никишевых.
Иван учится в седьмом классе. Он очень хочет помогать людям, оказавшимся в тисках болезни, мечтает стать водителем машины скорой медицинской помощи.
Процедуру Иван перенес спокойно. Весь процесс — от разморозки препарата и смешивания двух его фракций до нанесения геля на кожу и наложения сетки российского производства «Рупитель» — снимался на видеокамеру. Как сказала заместитель министра здравоохранения Московской области Елена Зинатулина, эта видеоинструкция для врачей будет передана в различные регионы России.
Сегодня в нашей стране функционируют семь Центров генных дерматозов (ЦГД). Самый первый из них создан в Подмосковье. Он был открыт в апреле 2021 года на базе НИКИ детства в рамках проекта благотворительного фонда «Дети-бабочки» при поддержке правительства Московской области. В ЦГД с пациентами работает мультидисциплинарная команда врачей, которая помогает им справляться и с сопутствующими заболеваниями.
:format(webp)/cmVnaW9ucy9wb3N0cy9tZWRpYS9pbWFnZXMvMjAyNS8wMS9pdGltVjB0WlFMcVBzamNrWmpOUVY0YzAzQ3NxMnh6WVM3dHNaelhELmpwZw.webp)
:format(webp)/cmVnaW9ucy9wb3N0cy9tZWRpYS9pbWFnZXMvMjAyNS8wMS9DbFp2YXFCeHljbEF0SG9JZTVhQlRPWGhiT3RtTWlhNTNOM2VDZWJkLmpwZw.webp)
:format(webp)/cmVnaW9ucy9wb3N0cy9tZWRpYS9pbWFnZXMvMjAyNS8wMS9Xd0xDVWdkOE0zRzgzcFZHZ0xPcVQ5NExtWlZHYUpCUFZTTldlMVhHLmpwZw.webp)
:format(webp)/cmVnaW9ucy9wb3N0cy9tZWRpYS9pbWFnZXMvMjAyNS8wMS9uRk1PYnhLMG41eTd6Rk5ZcHR6R1Y4aUQyWDhYUGw0ejJsSkZ2NEVhLmpwZw.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8yLzIwMjQwNDE5LTE3NDIwMS5qcGc.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zLzdjZWUwYjAyNGZhMTFmMTkwMWNhNmZjODljY2EyZjMtMS0xLmpwZw.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL3NudC1vc2VuLXNpdGUtd2lkZS5qcGc.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL2tvei0xNDAxLTEyLTEuanBn.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zLzEwX0xHd1NCVVEuanBn.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zLzExX2VBdFhQOFIuanBn.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zLzEyXzRSbEdWSnguanBn.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL2U4NTNmY2FhLWE0NzgtNDM1Mi1hOGNjLTAxY2ZjYTJlMDkxMS5qZmlm.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL3Bob3RvLTIwMjUtMDktMDUtMDktNDItNTMtMS5qcGc.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL2ltYWdlLTMzLnBuZw.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL29ndXJ0c3ktbHVob3ZpdHNraWUtbmEtcnlua2Utc2l0ZS13aWRlX0tBbVhSM24uanBn.webp)
:format(webp)/YXJ0aWNsZXMvaW1hZ2UvMjAyNi8zL2ltYWdlLTQ0LnBuZw.webp)