Неделя хрупкости: как в Подмосковье поддерживают детей с «болезнью бабочек»

С 25 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза (БЭ) — редкого наследственного заболевания, при котором кожа становится чрезвычайно чувствительной и уязвимой даже к легкому прикосновению. Болезнь, которую также называют «болезнью бабочек» из-за хрупкости кожи пациентов, проявляется с рождения и сохраняется на протяжении всей жизни. Об этом сообщило Министерство здравоохранения Московской области.

В Московской области детям с этим диагнозом оказывается специализированная помощь на базе Центра генных дерматозов НИКИ детства. В учреждении наблюдаются пациенты с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими редкими генетическими заболеваниями кожи. Здесь проводится лечение, перевязки и бесплатно выдаются необходимые медицинские изделия.

По словам специалистов центра, в январе 2025 года был запущен новый курс терапии тяжелых форм буллезного эпидермолиза, основанный на современных методах лечения и поддерживающего ухода. Пройти курс можно по направлению лечащего врача, лечение предоставляется бесплатно по полису ОМС.

Для родителей детей с редкими дерматологическими заболеваниями на региональном портале «Детство» Московской области собрана актуальная информация — от диагностики и методов ухода до контактов с пациентскими организациями и профильных центров.

Как отмечают специалисты, повышение информированности общества о редких заболеваниях помогает ускорить диагностику, мобилизовать ресурсы медицинского и благотворительного сообществ, а также поддержать семьи, которые ежедневно сталкиваются с серьезными эмоциональными и финансовыми трудностями.

Международная неделя буллезного эпидермолиза призвана привлечь внимание к людям, живущим с этим диагнозом, и подчеркнуть важность системной поддержки таких пациентов — от научных разработок до бытовой помощи семьям.

Жители региона могут пройти бесплатную диспансеризацию и профилактические медосмотры в поликлиниках по месту прикрепления, сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения Московской области. Самозапись доступна на региональном портале государственных услуг «Здоровье», по телефону 122.

Ранее REGIONS сообщал, что врачи МОЦОМД избавили ребенка от редчайшей врожденной патологии.