Специалисты заявляют, что аутизм, к сожалению, не излечим. Однако определяющее значение в реабилитации, социализации детей с расстройством аутистического спектра имеет ранняя диагностика, которую возможно проводить в возрасте полутора-двух лет.
На что следует обратить внимание мамам, чтобы вовремя обнаружить расстройство у малыша и своевременно начать заниматься его развитием в соответствии с диагнозом, REGIONS узнал в НИКИ Детства Минздрава Московской области. Также своим опытом поделились родители из Черноголовки.
Почему важно раннее диагностирование РАС у детей
Чем раньше ребенку с РАС будет поставлен правильный диагноз, тем легче смягчить проявление болезни и минимизировать отставание в развитии. Еще 10 лет назад педиатры в детских поликлиниках говорили, чтобы к ним раньше трех лет с подозрениями на аутизм не обращались. А сейчас наблюдается противоположная тенденция: маму, заметившую отличающееся от сверстников поведение малыша, врачи внимательно выслушают как можно раньше и предложат помощь.
«Диагноз РАС обычно ставится в возрасте от двух до четырех лет, но его признаки могут быть заметны и раньше. Важно выявлять признаки аутизма в раннем возрасте — начиная с полутора лет. Это увеличивает эффективность вмешательства», — отмечает заведующая отделением реабилитации, врач-невролог НИКИ Детства Минздрава Московской области Наталия Цурина.
Как поясняет врач, мозг ребенка в раннем возрасте обладает наибольшей пластичностью, что позволяет более эффективно формировать новые навыки и корректировать поведение.
Раннее вмешательство может значительно улучшить социальные, коммуникативные и когнитивные навыки ребенка. Это положительно сказывается на его дальнейшей жизни. Кроме того, снижается риск развития сопутствующих проблем. Дети могут получить реабилитацию в рамках государственной программы Московской области «Здравоохранение Подмосковья».
Можно предотвратить или смягчить развитие тревоги, депрессии, проблем с поведением и другие сопутствующие состояния. Семья малыша успевает своевременно получить необходимую информацию, поддержку и ресурсы, чтобы лучше понимать течение заболевания и заботиться о ребенке.
Признаки, на которые родителям следует обратить внимание
Дефектологи, педиатры, логопеды, неврологи называют признаки, наличие которых должно насторожить родителей детей раннего возраста.
1. Отсутствие или задержка речи
2. Недостаток зрительного контакта
3. Отсутствие реакции на имя
4. Повторяющиеся движения или поведение
5. Необычные интересы или увлечения
6. Трудности с социальным взаимодействием
7. Нежелание играть с другими детьми
Избегает контакта, не смотрит в глаза
Как в бытовых ситуациях заметить названные сигналы, объясняет Олеся Иванова, логопед-дефектолог межрегиональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Дети — Ангелы». Она занимается с детьми с РАС как специалист по развитию внимания, мышления, вызыванию речи.
Олеся Иванова живет в Черноголовке, а работает с детьми в разных городах России.
По словам специалиста, первым звоночком может стать наблюдение, что ребеночек до одного года не смотрит в глаза, избегает контакта, ласк, не интересуется лицом близкого человека — не тянет ручки.
Насторожить должна и задержка с гулением и лепетом: малыш не зовет маму плачем, когда еще не научился говорить слово «мама», а лежит спокойно и рассматривает свои ручки, не играет с погремушками.
«После полугода дети должны реагировать на свое имя, если этого нет, то следует рассказать об этом педиатру и неврологу», — уточняет Олеся Иванова.
К ранним признакам РАС относится и нарушение понимания речи. Иногда родители путают, думая, что малыш понимает слова, но не говорит. А в процессе работы специалисты выясняют, что у ребенка ситуативное понимание речи, то есть он научился выполнять определенные задачи, ориентируясь по ситуации, поясняет Олеся Иванова.
«Например, посадили малыша есть и сказали: „Бери ложку и кушай“. И он начнет есть, но не потому что ему об этом сказали и он знает, что такое ложка, а потому что он привык к такому порядку действий и справляется с ним. При этом ребенок с РАС не справится с задачей — принести ту же ложку, которая будет лежать среди игрушек. Также аутисты очень избирательны в еде — их практически невозможно накормить новой едой», — отмечают специалисты.
Помимо этого логопед-дефектолог отмечает, когда дети с РАС начинают ходить и бегать, они двигаются беспорядочно, хаотично, быстро и много кружатся. Могут забираться на предметы мебели, прыгать с них, а падая и ударяясь — не плачут. У них нарушена сенсорная интеграция, наблюдается проприопцепция (понимание ребенком пространства и ощущение себя в нем). Нарушено понимание себя, как личности. Если ребенку сказать, например, положи на голову руку — он не всегда сможет это сделать, так как не сориентируется, где голова.
«Обычные здоровые дети после года должны уметь играть с игрушками. Самое позднее к трем годам у них должны сформироваться навыки сюжетно-ролевой игры: девочки должны уметь, например, укладывать кукол спать, а мальчишки возить машины. Если игрушки малыша не интересуют, если он сторониться детей, если наблюдается нарушение взаимодействия между людьми об этом также стоит сказать педиатру», — рекомендует Олеся Иванова.
Отстает или превосходит
Должны насторожить родителей стереотипные, повторяющиеся движения или поведение, необычные интересы или увлечения ребенка, трудности с социальным взаимодействием и отсутствие игр с другими детьми.
«Один из важных признаков детей с РАС — это особое желание к выстраиванию фигурок в ряд. Каждый из деток-аутистов в моей практике, разбирая пирамидку, колечки клали не просто возле себя, а выстраивали их в рядочек. И машинки у них все должны стоять в ряд. Я занималась с мальчиком, который не приступал к занятиям, если вдруг его обувь, которую он снял при входе, стояла неровно», — поясняет Олеся Иванова.
По ее словам, эти дети чаще интересуются не буквами, а цифрами. Быстро их запоминают. А могут говорить английские фразы, при этом по-русски вообще никогда не произнося ни слова.
Неспособность ребенка говорить или понимать речь — наиболее частая жалоба родителей при первичном осмотре. Многие из них не говорят, так как нет необходимости. Это очень самостоятельные дети, которым легче сделать все самому, чем подойти к маме и попросить или объяснить, что он хочет.
«Еще таким деткам свойственна асинхрония развития: когда в чем-то отстает, а в чем-то, наоборот, значительно превосходит сверстников. Например, ребенок у меня на занятии все время поет одну песенку на английском языке, но при этом он не говорит по-русски. И вообще, если эти дети говорят, то очень часто это бывают заученные фразы, которые употребляются невпопад. Также им свойственна слабое развитие моторики крупной и мелкой. Им сложно прыгать на двух ножках вперед — назад, на одной ножке, или вызывают трудности упражнения, где нужно поднять одну руку подняв вверх, а другую поставить на пояс», — поясняет Олеся Иванова.
Посчитать симптомы и заниматься каждый день
Если родители насчитывают два — четыре симптома, характеризующих детей аутистов, то нужно обязательно проконсультироваться по этому вопросу у невролога. У детей аутизм выявляется при наличии триады признаков: дефицита социального взаимодействия, отсутствия или недостатка коммуникативных навыков и стереотипного поведения (навязчивые движения, привычки и т. д.)
Мама ребенка с РАС поделилась с REGIONS своим опытом реабилитации ребенка. Диагноз аутизм сыну Гульназ Сайковой из Черноголовки поставили в три года.
«До этого была такая гонка, поскольку говорили, что до трех лет, возможно, не подтвердится диагноз, возможно, к трем годам все уйдет. И мы, что могли, все, что нам говорили, мы все делали. Но все-таки, скажем так, мы не успели. В три года поставили уже окончательный диагноз — аутизм. Однажды я пришла к психиатру в Москве. И он мне сказал, что препараты-препаратами, но ребенка надо учить, восполнять те навыки, которых нет, а это только педагогическая работа. На мою жалобу, что мы из маленького города, где нет нужных специалистов, он мне посоветовал самой учиться и заниматься», — рассказала Гульназ.
Она сначала прошла родительский модуль по занятиям с детками-аутистами, затем выучилась на АВА-тераписта, прошла курс по методу Хенли. Это тренинг, который учит работе с детьми с тяжелым поведением. Полученные знания, она применяла в работе со своим ребенком.
«Это дало результаты. В первом классе сына невозможно было просто усадить за парту и удерживать его внимание, чтобы он не громил комнату и не убегал. Тренинги помогли собрать сына в кучу, наверное. Усадить его за стол. Я все лето занималась с Володей. И ко второму классу у него это поведение потихоньку ушло. Он стал сидеть за партой. Все, что ему задают, насколько он может сделать, он делает, он слушается. Ходит в общий класс на творческие занятия: рисование, труд, музыка. На мой взгляд, очень сильно изменился», — рассказывает Гульназ.
Женщина рассказала, на что она обратила внимание, что было нетипично в развитии ее ребенка в раннем возрасте.
«Я видела, что другие дети играют на песочнице, на площадке, вместе как-то делятся игрушками, качаются спокойно на качелях. В общем-то, дети заинтересованы в какой-то игре, а у меня ребенок все время куда-то убегал. Он для себя открыл подъезд соседнего дома, где любил нажимать на всякие кнопочки. И насторожило еще то, что он не смотрел в глаза, не откликался на имя. Такой был весь дикий звереныш, которому все время надо было убегать», — описывает состояние своего малыша Гульназ.
Также ее насторожило отсутствие развития речи — после гуления в раннем возрасте малыш замолчал. То есть в полтора года ребенок не произносил слоги, не пытался входить в контакт с другими детьми, с родителями. Когда малыша отдали в детский сад, педагоги сообщали, что мальчик ни с кем не контактирует, все время плачет. Успокаивался он только, когда все дети садились на завтрак.
«То есть ему не нравился шум и большое количество людей», — поясняет Гульназ.
Еще она добавила, что сын всегда отличался самостоятельностью. Он сам мог что-то достать: он мог залезть куда-нибудь в шкаф, чтобы что-то взять, то что ему нужно. Или что-то себе отрезать.
«Мы все радовались, насколько он у нас самостоятельный. А потом нам невролог объяснил, что это нисколько не самостоятельность. Во-первых, это признак гиперактивности. Он действительно был просто неугомонный, не останавливающийся. Во-вторых, это тоже признак и аутизма, и то есть проще ему сделать что-то самому, чем пойти на контакт и попросить что-то», — рассказывает Гульназ.
Последовательность действий у родителей, заметивших несколько ранних признаков РАС у своего малыша
1. Обращение к педиатру. Он проведет первичный осмотр и может направить к специалистам для дальнейшей оценки
2. Обращение к специалистам по развитию: консультация детского невролога, психолога или психиатра, специализирующегося на развитии детей.
3. Получение оценки развития. Специалисты проведут комплексную оценку развития ребенка, чтобы определить, есть ли у него признаки аутизма или других нарушений развития.
«Важно понимать, что невозможно „излечить“ аутизм, но можно помочь ребенку развиваться и адаптироваться к окружающему миру», — поясняет Наталия Цурина, заведующая отделением реабилитации, врач-невролог НИКИ Детства Минздрава Московской области.
Диагноз РАС ставит мультидисциплинарная команда специалистов, обычно включающая детского психиатра, невролога, которые координируют процесс диагностики, дают оценку медицинских аспектов и исключают другие возможные причины. Также среди команды специалистов должен быть и клинический психолог, который проводит специальное психологическое тестирование и оценивает поведение.
Основные принципы образа жизни в семье с детьми с РАС, которые рекомендует соблюдать врач
Создайте структурированную и предсказуемую среду: дети с аутизмом часто чувствуют себя лучше в предсказуемой среде с четкими правилами и рутинами.
Используйте визуальную поддержку: визуальные расписания, карточки с изображениями и другие визуальные средства могут помочь ребенку понимать ожидания и организовывать свою деятельность.
Поощряйте коммуникацию: используйте различные методы коммуникации, такие как речь, жесты, картинки или специальные устройства, чтобы помочь ребенку выражать свои мысли и чувства.
Будьте терпеливы: детям с аутизмом может потребоваться больше времени, чтобы освоить новые навыки или справиться с трудными ситуациями.
Сосредоточьтесь на сильных сторонах: помогите ребенку развить свои сильные стороны и интересы. Это поможет ему почувствовать себя увереннее и успешнее.
Работайте с командой специалистов: сотрудничайте с врачами, психологами, логопедами, трудотерапевтами и другими специалистами, чтобы разработать индивидуальный план лечения и поддержки.
Обеспечьте сенсорную поддержку: учитывайте сенсорные особенности ребенка и создайте комфортную сенсорную среду.
Любите и принимайте ребенка таким, какой он есть: безусловная любовь и принятие — это основа для развития здоровой самооценки и уверенности в себе.
Помнить о поддержке
Родителям важно не замыкаться со своей проблемой наедине. В мире множество примеров, когда любовь и принятие своего ребенка особенным помогали добиться отличных результатов.
Резюме врачей
Заниматься с аутистом необходимо с раннего возраста, чтобы он имел возможность развивать свои сильные стороны и интересы, научился строить отношения с другими людьми, смог получить образование, работать, жить независимо, насколько это возможно, и чувствовать себя принятым и уважаемым.
Результаты будут зависеть от того, в каком возрасте поставили диагноз и началось вмешательство и помощь специалистов, индивидуальных особенностей и способностей человека. Также немаловажны поддержка семьи и доступность услуг по развитию детей. В небольших городах есть недостаток специалистов, поэтому мамы совершают подвиги: кто-то меняет место жительство — поближе к центру реабилитации, кто-то идет сам учиться на специалиста и затем работает со своим ребенком самостоятельно.
Учиться на подобном опыте
Проект «Ранняя диагностика аутизма» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир» помогает родителям увидеть первые признаки аутизма и вовремя принять меры.
В рамках проекта «Один день вместе» журналисты сделали репортажи о жизни семей, где воспитываюся дети с РАС. Истории собраны на тематической странице сайта и рассказывают о практическом опыте родителей из разных регионов России.
Ранее семья из Павловского Посада рассказала, как их ребенку поставили диагноз аутизм.
