Увидеть «Невидимых»: жизнь людей с инвалидностью показали на фотовыставке в Подмосковье

«Невидимые»: любовь и красота вне диагноза. В Наро-Фоминске стартовал уникальный фотопроект.

В Наро-Фоминске дан старт уникальному фотопроекту. На фото 24 участника — самые разные семьи. Семьи, в которых есть особенные дети или взрослые. Люди с ограниченными возможностями здоровья. Это по-настоящему смелые люди, которые не побоялись не только участвовать в проекте, но и говорить о себе и о детях максимально открыто.

На ее просьбу откликнулись фотографы, которые сделали серии чудесных кадров. Не портреты — в каждом кадре есть движение, эмоции, свое настроение. Фотографии проекта — это рассказ о людях и их увлечениях. Это проект про любовь: она во взглядах, прикосновениях рук, в улыбке. Гости праздника вглядывались в фотографии, «знакомясь» с героями проекта.

Ирина Леонова — организатор проекта. И мама особенной девочки. Полине сейчас 9 лет. У нее редкий диагноз по генетике, который трудно описать. Произнести — еще сложнее. Долгое время Поля была единственной девочкой с таким диагнозом в стране. Сейчас их 11 человек. Ира приложила все усилия, чтобы объединить родителей таких детей.

Этот фотопроект тоже ее ребенок.  Лиза и ее мама Ирина. У Лизы буллезный эпидермолиз. Это заболевание кожи, которое делает ее хрупкой, как крылья бабочки.

У Константина Богомолова боковой амиотрофический склероз. Такой диагноз был поставлен и ученому Стивену Хокингу. Костя приехал на открытие выставки с мамой. У Кости свое мобильное средство передвижения — он в шутку называет его «мопедом». Похоже, но скорости и функционал – другие.

У Пети Макеева расщепление позвоночника. Спина бифида. А еще синдром Арнольда-Киари 2 типа, частичная атрофия зрительного нерва и ещё несколько заболеваний. Но Петя – крепкий орешек, как и его родители. Мальчик даже играет в следж-хоккей. И успешно играет! Более того, он даже немного стоит на ногах. Для человека с таким букетом диагнозов — это победа. 

Мама Пети Катя на открытие фотопроекта приехала тоже в коляске: доброкачественная опухоль в шейном отделе позвоночника дала осложнение – отказали ноги, начали отказывать руки. После операции и комплексной реабилитации стало получше. Борется! Изо всех сил!

У Семена Платонова спинально-мышечная атрофия. Его жизнь зависит от самого дорогого в мире укола. Сему спасали всем миром и всеми силами. Малыш не умел и не мог почти ничего. Сейчас – совсем другое дело. Смышленый, активный. Но сколько это стоит сил ему и его родителям? Знают только они!

Есть и потери. С черно-белой фотографии улыбаются друг другу Илья и Юля, чудесная семейная пара. Они были очень счастливы, но недолго. Не так давно Юли не стало. 

История маленькой Маши – одна из самых тяжелых историй проекта. Родилась на 25 неделе беременности, весом всего 560 граммов. Потом были 17 часов на реанимобиле из Краснодара в Москву, на аппарате ИВЛ. Девочка пережила сепсис, прошла через множество операций на глаза, на головной мозг. Ее не стало в возрасте трех лет. Но ее история навечно вплетена в историю фотопроекта «Невидимые».

А есть и совершенно удивительные истории: например, история Полинки. Глядя на нее, ни за что не скажешь, что ее диагноз – ДЦП. Обыкновенная улыбчивая девчонка. Екатерина, мама девочки, взяла слово на открытии выставки. 

То, что она сказала заставило задуматься многих: «Это фотопроект сейчас просто необходим. Я считаю, что окружающие люди, в том числе, и дети, должны задуматься. Люди не просто не знают, как общаться с родителями и детьми с ОВЗ. Зачастую особенные дети и взрослые становятся мишенью злых шуток, оскорблений, издевательств. Может, стоит и в школах говорить об этом в рамках «Разговора о важном»?».

Диме Корягину восемнадцать лет. Искренняя радость и безграничное доверие к людям. Сидя рядом с Романом Шамнэ, главой Наро-Фоминского городского округа, застенчиво попросил сделать селфи. У молодого человека ДЦП, но его жизнелюбию стоит поучиться. Обожает гулять в парке и ходить с папой на рыбалку, плавает в бассейне и ежедневно проходит 12 километров на тренажере. А пять лет назад Дима взял в руки кисточку и краски. Его работы были также представлены в зале, и каждый гость выставки оценил талант художника.

Среди участников мероприятия были и артисты с ограниченными возможностями здоровья. Анастасия Аксенова пишет прекрасные стихи, поет песни собственного сочинения. Голос – чистый, красивый. Колокольчиком звенел в зале. Алексей Лапшинов развернул меха баяна, пробежал пальцами по клавишам. Пришел сюда с работы – он массажист-реабилитолог, работает в наро-фоминском центре социального обслуживания населения.

Открытие превратилось в добрый и очень душевный праздник. Каждый желающий может посетить фотовыставку проекта «Невидимые» в Наро-Фоминске. А потом проект «Невидимые» начнет свое путешествие: сначала по округу, а потом и за его пределы. 

Текст, фото: Анна Тюрюмина.