Дети с буллезным эпидермолизом начали получать инновационную терапию в НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, расположенном в Мытищах. Врачи центра отметили, что такое лечение препаратом «Беремаген геперпавек» на постоянной основе применяется впервые в мире. Необходимое средство для заживления ран «детей-бабочек» в России не зарегистрировано и закупается президентским Фондом «Круг добра».
Как стало известно REGIONS, первым ребенком, который получил лекарство, стал 14-летний Иван из Чехова. Мама мальчика Елена верит, что теперь у сына начнется новая жизнь.
«Когда сын родился, нам сказали, что с таким диагнозом он проживет до года. Но Ваня оказался сильнее всех прогнозов, и вот сегодня наша семья стала свидетелем поистине исторического события — благодаря уникальному препарату у сына начнется новая жизнь с новой кожей», — сказала Елена.
Особенностью лекарственного геля для кожи является то, что он привносит в организм функциональную копию «поломанного» гена. Заживляющий препарат получат в скором времени почти 50 детей с буллезным эпидермолизом, из которых пять живут в Подмосковье. Лечением юных пациентов с таким редким генетическим заболеванием в регионе занимаются специалисты Центра генных дерматозов на базе НИКИ детства.
Директор НИКИ детства Нисо Одинаева добавила, что для эффективного использования препарата врачи прошли обучение.
«У препарата сложная техника хранения, особая техника разморозки, смешивания и нанесения. Видеоинструкция позволит оперативно обучить врачей и начать лечение детей и в других регионах России», — уточнила Нисо Одинаева.
Ранее REGIONS cообщили, что хирурги из Мытищ спасли пациента с закупоркой сосудов от живота до стоп.
