В Подмосковье пациентам с муковисцидозом доступна паллиативная помощь

Во Всемирный день борьбы с муковисцидозом, 8 сентября, специалисты напоминают, что это генетическое хроническое заболевание требует комплексного подхода, включающего паллиативную помощь. Об этом сообщает пресс-служба Министерства здравоохранения Московской области по данным координационного центра паллиативной медицинской помощи Московской области и НИКИ детства.

По определению ВОЗ, паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей при тяжелых прогрессирующих болезнях. В Московской области муковисцидоз входит в перечень заболеваний, требующих паллиативной помощи, наряду с мышечной дистрофией Дюшенна и другими длительно протекающими болезнями. Паллиативная помощь — это не только медицинская, но и психологическая, социальная и духовная поддержка пациента и его близких на всех этапах болезни.

Руководитель координационного центра паллиативной медицинской помощи Московской области пояснила, что паллиативная помощь не заменяет основное лечение, а дополняет его: помогает контролировать тяжелые симптомы, организовать уход, обеспечить респираторную поддержку (включая кислородотерапию и использование аппаратов для облегчения дыхания) и сохранить качество жизни при тяжелом течении заболевания. В центре отметили, что своевременное подключение паллиативных служб позволяет пациентам дольше оставаться активными и избегать тяжелых осложнений.

В Московской области на базе НИКИ детства работает единственное детское специализированное отделение муковисцидоза, где внедрены все современные методы диагностики, включая потовую пробу (тест на измерение уровня хлоридов в поте) и генетическое обследование. Ранняя диагностика, комплексная терапия и таргетные препараты — модуляторы белка CFTR, которые воздействуют на причину заболевания, а не на симптомы — позволяют значительно продлить и улучшить жизнь пациентов.

В Министерстве здравоохранения Московской области подчеркнули, что муковисцидоз перестал быть приговором, и сегодня система здравоохранения региона готова оказывать пациентам всю необходимую помощь.