В четверг, 16 января, в Центре генных дерматозов Научно-исследовательского клинического института детства Московской области произошло важное событие. Пациентам, страдающим редким генетическим заболеванием кожи — дистрофической формой буллезного эпидермолиза, — стала доступна уникальная генно-заместительная терапия, узнал REGIONS.
Дети из Подмосковья получили для лечения инновационный препарат «Беремаген геперпавек» первыми в мире. Это стало возможным благодаря совместной работе Министерства здравоохранения Московской области, НИКИ детства, фонда «Круг добра», созданного президентом России, а также благотворительного фонда «Дети-бабочки».
«Наши дети одними из первых в мире начали получать инновационную дорогостоящую генно-заместительную терапию. Это окажет положительное влияние не только на их здоровье, но и станет драйвером развития науки, системы медико-социальной помощи пациентам, которые страдают редким кожным заболеванием — буллезным эпидермолизом», — сказала REGIONS основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова.
Первым лечение инновационным генным препаратом в Центре генных дерматозов НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области получил житель города Чехова Иван Никишев. В феврале ему исполнится 15 лет. На процедуру Ваня приехал вместе с родителями.
«Мы в шоке в хорошем смысле этого слова. Когда сын родился, нам сказали, что с таким диагнозом он проживет до года. Но Ваня оказался сильнее всех прогнозов, и вот сегодня наша семья стала свидетелем поистине исторического события — благодаря уникальному препарату у сына начнется новая жизнь с новой кожей», — сказала Елена Никишева, мама Ивана.
Ваня учится в седьмом классе в обычной общеобразовательной школе. Он мечтает стать водителем машины скорой медицинской помощи и уверен, что добьется своего, ведь сейчас его раны на теле будут под защитой чудо-геля.
Как отметила заместитель министра здравоохранения Московской области Елена Зинатулина, в Подмосковье генными дерматозами страдают 98 детей. Диагноз «дистрофический буллезный эпидермолиз» поставлен 43 из них — все дети будут получать бесплатное лечение инновационным препаратом местной генной терапии «Беремаген геперпавек». Гель способствует выработке в коже коллагена 7-го типа, синтез которого снижен или отсутствует у данной категории пациентов.
Ранее сообщалось, что в 2025 году врачи Подмосковья получат значительное увеличение зарплат, а именно на 13%. Это решение обусловлено стремлением повысить уровень доходов медицинских работников и обеспечить соответствие требованиям президентских указов.
